Vinte nove de fevereiro é uma data rara que só acontece a cada quatro anos e, por isso, foi escolhida como o Dia Mundial das Doenças Raras. Essas enfermidades afetam mais de 300 milhões de pessoas no mundo. Estima-se que no Brasil são 13 milhões, mas o número pode ser maior.
Nesta quinta-feira (29), dia dedicado aos raros, o deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB), destacou avanços na luta por cidadania, mas lamenta que o acesso ao diagnóstico seja um problema e a conquista de algumas medicações seja uma luta constante, tendo que recorrer à justiça em muitos casos.
“As pessoas com doenças raras, famílias e cuidadores enfrentam uma série de dificuldades, além da ausência de políticas públicas e omissão do poder público. Tenho uma missão no parlamento que é encabeçar as lutas desse segmento e dar voz, cobrando justiça social”, disse.
Tovar é presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, Autismo, Câncer, Pessoas Neuroatípicas e em Defesa e Promoção do Terceiro Setor na Assembleia Legislativa, sendo a voz dos raros no legislativo.
Além de legislar e promover debates sobre o tema, o deputado destinou emenda parlamentar no valor de R$ 50 mil para Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador).
O deputado é autor da Lei 11933/2021 que determina que estabelecimentos de saúde são obrigados a orientar os pais, durante a coleta de material para o “teste do pezinho”, sobre as doenças raras não detectadas pelo exame.
É ainda de autoria de Tovar a Lei 12.101/2021, que institui 6 de maio como o Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards na Paraíba. Também denominada como Trissonomia 18, é uma doença rara que provoca atrasos graves no desenvolvimento. Também é de autoria do deputado a Lei 12.073/2021 que institui a Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) no mês de agosto. “Estas ações são importantes para levar informações à população sobre as doenças raras e falar sobre tratamento e diagnóstico”, explicou.
Saiba mais – Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com essas condições. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
